Le téléthon en questions

LE TELETHON EN QUESTIONS

 

Considérant l'importance de la recherche et l'engagement nécessaire dans le combat contre les maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes, le Conseil épiscopal d'éthique médicale, instance consultative de professionnels de la santé créée en octobre 2011 autour notre évêque, a proposé il y a quelques temps, au sein de Catholiques en Vendée, une réflexion autour de la manière dont servaient les fonds collectés par l'opération du Téléthon. Ce texte est consultable ici. Pourquoi un tel appel à la vigilance ? Réponse avec le Docteur Claudia Vitchatzky, modératrice du Conseil.

 

  1. Qu'est-ce que le Conseil épiscopal d'éthique médicale ?

bioethique2

 

Le CEEM a été créé par Mgr Castet en 2011 pour offrir un espace de réflexion et de rencontre aux médecins de la Vendée en matière d'éthique médicale.Parmi ses missions, le conseil est invité à réfléchir, entre autre, sur les sujets d'actualités, d'informer sur les évènements locaux et nationaux en matière de bioéthique et d'organiser chaque année une journée d'information et de réflexion sur un sujet donné. En 2015, le thème sera la génétique appliquée à l'homme : tests génétiques, dépistage etdiagnosticprénatal ... dont les progrès récents mettent en jeu des questions éthiques majeures (cf avis N° 120 du CCNE 25 avril 2013). Et, parce que tout s'ancre dans la prière, nous sommes attachés à célébrer spécialement la messe de la St Luc, patron des médecins et des peintres, chaque 18 octobre.

 

prelevement cellule souche embryon 2

 

  1. Pourquoi la publication d'un tel texte ?

Le téléthon, au-delà de son immense élan de solidarité, croise d'une façon très concrète les questionnements liés aux avancées techniques récentes en matière d'analyse du *génome humain ou de recherche sur les cellules souches embryonnaires.Lorsque nous trions les embryons (DPN et DPI), quel est notre regard sur la personne avec un handicap? Est-ce que nous la réduisons à sa maladie au point de la faire disparaitre lorsque nous ne savons pas guérir ? Quelle image de la personne humaine transmettons-nous lorsque nous abandonnons nos propres embryons à la recherche ? C'est ce qui fait le cœur de cet article.

 

  1. N'est-il pas délicat de critiquer les options prises par l'AFM, organisation qui soutient le Téléthon, dans ses options de financement de la recherche médicale, au vu des valeurs positives véhiculées par l'événement ?

Au contraire, l'article commence par soulignerles « fruits » de l'AFM téléthon : meilleure reconnaissance des malades, de leurs familles, prise en charge symptomatique...  Mais, effectivement, face aux options de financement faites par l'association (recherche sur cellules souches embryonnaires, diagnostic préimplantatoire ...), ainsi que la volonté de la présidente de ne pas vouloir procéder à un fléchage des dons qui permettrait à ceux qui le souhaitent de participer à cette grande œuvre, sans transgresser l'inviolabilité de l'être humain, il nous semblait important d'informer les Vendéens sur les choix faits par l'AFM Téléthon qui ne sont pas toujours très bien expliqués sur les plateaux de télévision (ex : les bébéthons, ce ne sont pas des bébés guéris..). La question de fond est que faisons-nous de nos connaissances ? « Plus la science est performante, plus les techniques sont sophistiquées et plus il faut s'arrêter pour réfléchir sur la beauté de l'être humain » (Mgr D'Ornellas, vidéo « invitation au colloque de bioéthique 2014 - www.colloque.bioéthique.paray.com)

 

prelevement cellule souche embryon

 

*génome : ensemble de l'information génétique d'un individu

 

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